Rehabilitación, ODS2030 y retos en en México

Ana Esthela Velázquez Bustamante*

Carlos Daigoro Fonce Segura

En México, las personas con discapacidad son titulares del derecho a la rehabilitación, según el artículo 26 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, al igual que la población en lo general, al ser la rehabilitación una condición necesaria para acceder al derecho a la protección de la salud establecido en la Constitución, aquí una reflexión en el contexto de la Agenda del Desarrollo.

Rehabilitation 2030: A Call for Action

La rehabilitación es un conjunto de intervenciones diseñadas con el propósito de optimizar la funcionalidad y reducir la condición de discapacidad al reducir el efecto de las barreas del entorno en las personas con deficiencias ya sean estas agudas o a largo plazo.

En el marco de las múltiples reflexiones en torno a los Objetivos del Desarrollo Sostenible ODS 2030, en febrero del 2017 en la sede de la Organización Mundial de la Salud (OMS) se llevó a cabo la reunión denominada Rehabilitation 2030: A Call for Action, (Rehabilitación 2030: Un llamado a la acción). En dicha reunión, el Dr. Etienne Krug (Director del Departamento de Gestión de Enfermedades no Transmisibles, Discapacidad, Violencia y Prevención de Lesiones de la OMS), resumió las aspiraciones de la reunión:

Esperamos que esta reunión acelere la acción en los países para garantizar que los servicios de rehabilitación estén disponibles para todos los que los necesiten. Contamos con el apoyo de todos ustedes para lograr este ambicioso objetivo.

Algunos puntos contenidos el reporte de la reunión:

Se discutió acerca de la rehabilitación en el contexto de la agenda global y el objetivo 3 Salud y bienestar, en el cual es importante entender la rehabilitación como un componente esencial en la cobertura sanitaria universal, junto con la promoción, la prevención, el tratamiento y los cuidados paliativos. Los servicios de rehabilitación son necesarios para las personas con cualquier condición, no solo en el contexto de la discapacidad, hoy esto se vuelve evidente con la necesidad de ofrecer servicios de rehabilitación a pacientes post-COVID-19.

Se mencionó acorde a la información disponible, la brecha entre las necesidades globales de rehabilitación y la disponibilidad de servicios, visible aún en un contexto de escasez de información, siendo dicha escasez uno de criterios para la recopilación de información, con pendientes a definir como los aspectos a medir, no solo centrados en el deterioro sino también en la mejora del desempeño. Es pues, necesario tener estimaciones basadas en datos precisos y comparables.

Ligado al punto anterior, la necesidad de estimar los retornos de inversión en rehabilitación, no solo en el plano económico, sino también en otros aspectos relacionados con la calidad de vida, como el acceso a la educación y el empleo, o el papel de la rehabilitación en la reducción de necesidad de cuidados de largo plazo y en su carácter preventivo. Este carácter preventivo de la rehabilitación es inalcanzable cuando se carecen de servicios de rehabilitación en el primer nivel de atención.

En las conclusiones (disponibles en inglés, francés, español y ruso), se puntualizan las problemáticas identificadas y las diez áreas de acción, de las cuales, destaca la número 3, que da pie a una perspectiva para abordar la disponibilidad de servicios de rehabilitación en México:

Mejorar la integración de la rehabilitación en el sector de la salud y fortalecer las relaciones intersectoriales para satisfacer de forma efectiva y eficiente las necesidades de la población.

Rehabilitación en México: Estructura establecida en el Sistema Nacional de Salud

Para este análisis, sin desconocer la historia y larga tradición de la rehabilitación en México, por razones de brevedad y porque es la base para conceptualizar el sistema actual de salud, iniciamos con la reforma constitucional de 1983 del artículo 4, el cual y desde entonces a la fecha dicta:

Toda persona tiene derecho a la protección de la salud. La Ley definirá las bases y modalidades para el acceso a los servicios de salud y establecerá la concurrencia de la Federación y las entidades federativas en materia de salubridad general… (DOF,03-02-1983).

Posteriormente, en 1984, se publica la Ley General de Salud (LGS) donde se establece la definición del Sistema Nacional de Salud, el cual es integrado por dependencias y entidades de la administración pública, personas físicas y morales de los sectores social y privado, los cuales prestan servicios de salud. Los servicios de salud son:

a) Atención médica organizada en tres niveles de atención,

b) Salud pública y

c) Asistencia social.

Tres aspectos para destacar en el contexto de este escrito al respecto de la LGS y la rehabilitación:

• Se define a la rehabilitación como una de las actividades básicas de la atención médica.

• Se establece al Sistema Nacional para el Desarrollo Integral de la Familia (DIF), como el organismo público encargado de la promoción de la asistencia social y la prestación de servicios en ese campo.

• Se establece como una de las actividades de la asistencia social la atención a las personas con discapacidad, entonces mencionados como minusválidos.

Posteriormente, en 1986 se publica en la Ley sobre el Sistema Nacional de Asistencia Social, en la cual se ampliaron las actividades de la asistencia social, para sumar a las ya previamente establecidas, entre otras, la rehabilitación con enfoque en las personas con discapacidad, como sujetos de derecho a la asistencia social. Cabe mencionar que la actual Ley de Asistencia Social, publicada en 2004, contiene la misma configuración.

Por otro lado, el término de asistencia social establecido en la LGS es:

…el conjunto de acciones tendientes a modificar y mejorar las circunstancias de carácter social que impidan al individuo su desarrollo integral, así como la protección física, mental y social de personas en estado de necesidad, desprotección o desventaja física y mental, hasta lograr su incorporación a una vida plena y productiva.

En la Ley General sobre el Sistema Nacional de Asistencia Social, se establecieron los rasgos de las personas sujetas de recepción de servicios de asistencia social, a personas con deficiencias sensoriales, mentales, físicas u otras. Esta situación se actualiza en la actual Ley de Asistencia Social, en la cual se enuncian como sujetos de derecho a las personas con discapacidad.

En los noventa, época en la cual se configura lo que con el paso de las décadas se ha convertido en el sistema más extenso de servicios de rehabilitación en México: El Sistema Nacional para el Desarrollo Integral de la Familia (DIF), el cual presta servicios en unidades estatales y municipales, configurado bajo la existencia de dos situaciones:

1. Ausencia de un servicio de atención medica de cobertura universal, con disponibilidad sujeta a la formalidad del empleo para tener acceso a este como prestación laboral, por ejemplo, para el año 2000, según datos del censo, solo 40.1% de la población en México contaba con derechohabiencia a servicios de salud.

2. Ausencia de datos estadísticos por los cuales se pueda comprender aspectos epidemiológicos de la discapacidad (es importante recordar que, en México, fue hasta el censo del 2000 cuando fueron integrados datos acerca de la discapacidad en la población, y hasta el año 2010 con aplicación de estándares internacionales para facilitar la comparabilidad).

Estas situaciones, sumadas a una menor proporción de personas mayores de 60 años, entre las cuales la discapacidad tiene una mayor prevalencia, hacían razonable desde una perspectiva pragmática, establecer un sistema de prestación de servicios de rehabilitación a población que de otra forma les eran prácticamente inaccesibles.

Con el paso de las décadas, como mencionamos, a través de los sistemas DIF en la federación, entidades federativas y municipios, se ofrece la más amplia red de servicios de rehabilitación en México. Los sistemas de atención médica de otras instituciones como el IMSS, ISSSTE o el propio INSABI, están muy lejos de tener la misma cobertura de los sistemas DIF en esta materia específicamente.

El día de hoy las condiciones preexistentes han cambiado notablemente, desde la constitución del Seguro Popular, y hoy con INSABI, se dispone un sistema de atención médica público al cual se puede acceder por una vía distinta al de la prestación laboral. En México según datos del Censo de Población y Vivienda (CPV) 2020, el 73.5 % de la población está afiliada a algún servicio de salud.

Sobra decir la ganancia en el conocimiento que hoy tenemos acerca de las condiciones estructurales de la población con discapacidad, gracias a la información disponible del CPV 2020.

Problemática

La forma en la que los servicios de rehabilitación están estructurados en México, provoca una doble limitación en torno al derecho a la protección de la salud:

1. Para las personas con discapacidad por acceder a servicios de rehabilitación desarticulados del sistema de atención médica, es decir sin acceso a la protección de la salud desde una perspectiva integral.

2. La población general, entre las que destacan personas con alguna limitación, la cuales ven coartada la integralidad de la protección de la salud al carecer de acceso a estos servicios, requeridos en situaciones agudas y/o transitorias.

Toda persona que necesite algún servicio de rehabilitación debería poder acceder a ella; ya que no es un servicio exclusivo para las personas con discapacidad. En realidad, constituye un elemento medular de la atención sanitaria efectiva que ha de recibir cualquier persona que presente cualquier condición de salud; la eficacia de la rehabilitación se ve mermada cuando no está integrada en programas de atención a salud más amplio, ya que entre menor tiempo pase para recibir el servicio, mejores probabilidades de éxito se tendrán.

Una persona que es atendida dentro del sistema de protección de salud, de manera gratuita, no necesariamente accederá al sistema de rehabilitación otorgado por DIF, si lo hace el proceso no estará articulado con las atenciones dentro del sistema médico. Cabe señalar que, aunque los DIF se manejan por cuotas de recuperación determinadas mediante estudio socioeconómico, no dejará de ser un gasto añadido para los pacientes, que tendrían derecho por ley como actividad básica de la atención médica, al acceso a estos servicios.

Por otro lado, hay situaciones y circunstancias que apremian la problemática que ha traído esta desarticulación de los sistemas de rehabilitación. Claros ejemplos son los siguientes:

• Debido a los cambios en las tendencias sanitarias y demográficas, que apuntan a un aumento de la prevalencia de las enfermedades no transmisibles y al envejecimiento de la población, la rehabilitación es cada vez más necesaria en todo el mundo. Se prevé que para el año 2050 se haya duplicado la proporción de personas de más de 60 años, y en los últimos diez años se ha registrado un aumento del 18% en la prevalencia de las enfermedades no transmisibles (OMS, 2019), lo que proyecta un disparo en los requerimientos de servicios de rehabilitación.

• COVID-19. El 11 de marzo de 2020, la OMS declaró a la enfermedad causada por el SARS-CoV-2 (COVID-19) como una pandemia, con aproximadamente un 20% de los infectados requiriendo hospitalización y un 6% cuidados críticos y necesidad de asistencia ventilatoria invasiva. Si bien el COVID-19 desafió al sistema de atención sanitaria, destacó la necesidad de que los servicios de rehabilitación estén integrados a los sistemas de salud, y así estar preparados para responder a tal emergencia; ya que los efectos de esta infección viral provocan no solo secuelas pulmonares, sino cardiovasculares, neurológicas, musculoesqueléticas, neuropsiquiátricas y psicológicas.

Los estudios recientes han indicado la prevalencia de al menos 55 efectos a largo plazo, y se estima que el 80% de los pacientes que estuvieron infectados con SARS-CoV-2 desarrollaron uno o más síntomas a largo plazo. Los tiempos actuales requeridos en la unidad de cuidados intensivos (UCI) no tienen precedentes y durante esta pandemia se está aprendiendo sobre una nueva enfermedad, su tratamiento y soporte óptimo, con evolución diaria del conocimiento. La rehabilitación como parte del equipo multidisciplinario ayuda a minimizar las consecuencias de la hospitalización y facilita la recuperación de los pacientes. Esto, también resulta en un impacto económico, ya que el tiempo de incapacidad laboral por secuelas, se disminuye al contar con intervenciones tempranas que faciliten su reincorporación laboral.

Dejamos entonces las siguientes preguntas:

Es innegable la importancia y valor del trabajo de la amplia red de servicios de rehabilitación prestados a través de los Sistemas para el Desarrollo Integral de la Familia DIF, así como otras instancias, en el marco de la Ley de Asistencia Social. Pero es importante asimilar que el diseño de este modelo responde a circunstancias distintas a las actuales.

Nos planteamos, entre otras las siguientes preguntas:

• ¿Debemos seguir en México con un sistema de servicios de rehabilitación desarticulado de los servicios de atención Médica?

• ¿La Federación y las entidades federativas, deberían, en el marco de sus sistemas de atención médica, regular los servicios que actualmente se prestan por vía de la asistencia social en los municipios, siendo la protección de la salud un ámbito de su competencia, como lo establece la Constitución en el artículo 4°?

• En el actual contexto de estructura institucional en torno a la rehabilitación ¿Cómo implementar una estrategia conducente a mejorar la disponibilidad de información?

• ¿Cómo transitar hacia un sistema donde la rehabilitación sea parte del sistema de atención médica, sin dejar de considerar su rasgo necesariamente interdisciplinario, por el cual sus intervenciones se vinculen eficaz y eficientemente con otros sectores?

Alcanzar el desarrollo sostenible planteado en la Agenda del Desarrollo, implica cuestionarnos y actuar para hacer los ajustes necesarios, por retadores que estos resulten.

La situación de crisis actual por la pandemia de la COVID-19 apremian estos cuestionamientos y en el ámbito de la salud, entre otros muchos aspectos a poner manos a la obra para que nadie que requiera rehabilitación se quede atrás.

*Médico Especialista en Rehabilitación, con Alta Especialidad en Rehabilitación Laboral por el Instituto Nacional de Rehabilitación

Referencias.

• Rehabilitation 2030: A Call for Action: https://www.who.int/rehabilitation/rehab-2030-call-for-action/en/

• Organización Mundial de la Salud, nota de prensa 4-7-19 disponible en https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/rehabilitation

• Ley General de Salud 1984

• Ley sobre el Sistema de Asistencia Social 1986

• Ley de Asistencia Social 2004

• Censo General de Población 2000

• Censo de Población y Vivienda 2020

No dejar a nadie atras: ODS2030 y discapacidad en México

A poco más de cinco años de la elaboración de la agenda del desarrollo, líderes de múltiples países adoptaron un conjunto de objetivos orientados a eliminar la pobreza y asegurar prosperidad para todas las personas, 17 objetivos con sus particulares metas en los cuales se planteaba como aspecto esencial para su logro, el involucramiento de los gobiernos, el sector privado y la sociedad civil, una agenda integral y multisectorial.

Inicio una serie de entradas acerca de los Objetivos del Desarrollo Sostenible ODS2030 y la discapacidad, el contexto de discusión será México y como punto de contraste el Sistema de Información de los Objetivos del Desarrollo Sostenible SIODS disponible en el sitio www.agenda2030.mx, el cual resulta para el país, si no el más, si uno de los referentes para tener una idea acerca de cómo se observa el paso hacia el 2030.

Si bien como es conocido, la discapacidad es un concepto complejo cuando se analiza a partir del modelo propuesto en 2001 en la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud CIF y posteriormente inserto en el 2006 como constructo social en la Convención Sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad CDPD al cuál pueden estar vinculados múltiples aspectos abordados en los ODS, así como la propia amplitud del mensaje clave de la agenda “no dejar a nadie atrás”.

Mensaje clave de la agenda: no dejar a nadie atrás

Comenzaré por mencionar objetivos, metas e indicadores dónde el término discapacidad es enunciado tácitamente tanto en alguna de las metas la resolución A/RES/70/1 Transformar el mundo: Agenda 2030 para el desarrollo Sostenible así como en la resolución A/RES/71/313 Labor de la Comisión Estadística en relación a la Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible de julio del 2017, a través de la cuál se urgió a los países a fortalecer la recopilación de datos y creación de capacidad estadística para reflejar la implementación de la agenda particularmente los países en desarrollo, esta última contiene un conjunto de indicadores propuestos para el seguimiento de las metas. A continuación cuadro resumen, disponible en PDF al final del articulo

Tal vez el primer aspecto a destacar es que a la fecha, el SDIOS dispuesto para el seguimiento de los ODS en México, solo contiene en el objetivo cuatro, indicadores, dos en este caso, en los cuales se abordan factores ambientales de la discapacidad, cuando toque el turno de revisar el objetivo cuatro educación de calidad, revisaré con mayor profundidad, por ahora solo queda la cuestión:

¿es todo lo que tendríamos por evaluar de un sector de la población con notables retrasos respecto a la población sin discapacidad para asegurarnos que no se quedará nadie atrás?

Contenidos tácitos acerca de la discapacidad en las metas e indicadores de los ODS 2030

A continuación hago una transcripción literal de las metas e indicadores que contienen el términmo discapacidad en las resoluciones de Naciones Unidas ya citadas de los objetivos 1, 4, 8,10, 11, 16 y 17

1 Fin de la pobreza.

1.3 Implementar a nivel nacional sistemas y medidas apropiados de protección social para todos, incluidos niveles mínimos, y, de aquí a 2030, lograr una amplia cobertura de las personas pobres y vulnerables.

INDICADOR: 1.3.1 Proporción de la población cubierta por niveles mínimos o sistemas de protección social, desglosada por sexo, distinguiendo entre los niños, los desempleados, los ancianos, las personas con discapacidad, las mujeres embarazadas, los recién nacidos, las víctimas de accidentes de trabajo y los pobres y los grupos vulnerables

4. Educación de calidad

4.5 De aquí a 2030, eliminar las disparidades de género en la educación y asegurar el acceso igualitario a todos los niveles de la enseñanza y la formación profesional para las personas vulnerables, incluidas las personas con discapacidad, los pueblos indígenas y los niños en situaciones de vulnerabilidad.

INDICADOR: 4.5.1 Índices de paridad (mujeres/hombres, zonas rurales y urbanas, quintil superior/inferior de recursos económicos, y otras características, como la situación en materia de discapacidad, los pueblos indígenas y los efectos de conflictos, a medida que se disponga de datos) para todos los indicadores de esta lista que puedan desglosarse.

4.a Construir adecuar instalaciones educativas que tengan en cuenta las necesidades de los niños y las personas con discapacidad y las diferencias de género, y que ofrezcan entornos de aprendizaje seguros, no violentos, inclusivos y eficaces para todos.

INDICADOR 4.a.1 Proporción de escuelas con acceso a: a) electricidad; b) Internet con fines pedagógicos; c) computadoras con fines pedagógicos; d) infraestructura y materiales adaptados a los estudiantes con discapacidad; e) suministro básico de agua potable; f) instalaciones de saneamiento básicas segregadas por sexo; y g) instalaciones básicas para lavarse las manos (según las definiciones de los indicadores de WASH).

8. Trabajoy empleo

8.5 De aquí a 2030, lograr el empleo pleno y productivo y el trabajo decente para todas las mujeres y los hombres, incluidos los jóvenes y las personas con discapacidad, así como la igualdad de remuneración por trabajo de igual valor.

INDICADOR: 8.5.1 Ingreso medio por hora de mujeres y hombres empleados, desglosado por ocupación, edad y personas con discapacidad.

INDICADOR: 8.5.2 Tasa de desempleo, desglosada por sexo, edad y personas con discapacidad.

10. Reducción de las desigualdades.

10.2 De aquí a 2030, potenciar y promover la inclusión social, económica y política de todas las personas, independientemente de su edad, sexo, discapacidad, raza, etnia, origen, religión o situación económica u otra condición.

INDICADOR 10.2.1 Proporción de personas que viven por debajo del 50% de la mediana de los ingresos, desglosada por edad, sexo y personas con discapacidad.

11. Ciudades y Comunidades Sostenibles

11.2 De aquí a 2030, proporcionar acceso a sistemas de transporte seguros, asequibles, accesibles y sostenibles para todos y mejorar la seguridad vial, en particular mediante la ampliación del transporte público, prestando especial atención a las necesidades de las personas en situación de vulnerabilidad, las mujeres, los niños, las personas con discapacidad y las personas de edad

INDICADOR: 11.2.1 Proporción de la población que tiene acceso conveniente al transporte público, desglosada por sexo, edad y personas con discapacidad.

11.7 De aquí a 2030, proporcionar acceso universal a zonas verdes y espacios públicos seguros, inclusivos y accesibles, en particular para las mujeres y los niños, las personas de edad y las personas con discapacidad

INDICADOR: 11.7.1 Proporción media de la superficie edificada de las ciudades correspondiente a espacios abiertos para el uso público de todos, desglosada por sexo, edad y personas con discapacidad

16. Paz, Justicia e Instituciones Solidas

16.7 Garantizar la adopción en todos los niveles de decisiones inclusivas, participativas y representativas que respondan a las necesidades

INDICADOR 16.7.1 Proporciones de posiciones (por sexo, edad, personas con discapacidad y grupos de población) en las instituciones públicas (asambleas legislativas nacionales y locales, administración pública y poder judicial), en comparación con las distribuciones nacionales

INDICADOR 16.7.2 Proporción de la población. que considera que la adopción de decisiones es inclusiva y participativa, desglosada por sexo, edad, discapacidad y grupo de población.

17. Alianzas para lograr objetivos

17.18 De aquí a 2020, mejorar el apoyo a la creación de capacidad prestado a los países en desarrollo, incluidos los países menos adelantados y los pequeños Estados insulares en desarrollo, para aumentar significativamente la disponibilidad de datos oportunos, fiables y de gran calidad desglosados por ingresos, sexo, edad, raza, origen étnico, estatus migratorio, discapacidad, ubicación geográfica y otras características pertinentes en los contextos nacionales.

En próximas entradas tomaré cada uno de estos objetivos y contrastaré en primera instancia con el SIODS y otras fuentes de información en México o Latinoamérica, con objeto de contribuir a la reflexión acerca de los datos que pueden dar evidencia acerca de cómo en México se progresa en la implementación de la agenda, aspecto fundamental por el contexto de la pandemia de la COVID-19, y los retos a los cuales como humanidad nos enfrentamos y que nos demanda con más intensidad a pensar en cómo todo el conjunto de actores de la sociedad podemos colaborar para no dejar a nadie atrás.

Cauadro ODS y Discapacidad

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Ética y discapacidad.

Breve ensayo a partir del libro Aproximación ética a la Discapacidad de Xabier Etxeberria y el modelo social de la discapacidad

Conceptualizar la discapacidad

El concepto discapacidad, particularmente durante el último tercio del siglo XX a principios del presente, se ha transformado, partiendo de la discapacidad como rasgo personal a la discapacidad como construcción social. Esto al menos en la documentación normativa, particularmente aquella inscrita en el marco de los Derechos Humanos, es decir en el más elevado marco ético construido por los estados a partir de los años postrimeros a la segunda guerra mundial.

Son aquí referidos dos conceptos, ambos construidos en instrumentos en el seno de Naciones Unidas, es decir en el marco de un acuerdo de naciones, 1975, en la Declaración de los Derechos de los Impedidos:

El término “impedido”, designa a toda persona incapacitada de subvenir por sí misma, en su totalidad o en parte, a las necesidades de una vida individual o social normal a consecuencia de un a deficiencia congénita o no, de sus facultadas físicas o mentales

En segundo término, en la Declaración Sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad CDPD 2006:

Las personas con discapacidad incluyen aquellas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barrearas, pueden impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con los demás.

La condición de deficiencia en funciones o estructuras es una condición eminentemente humana, inherente al proceso vital de todos los seres humanos, particularmente al del envejecimiento entendido este último como el proceso continuo, heterogéneo, universal, irreversible que determina una pérdida de la capacidad de adaptación de forma progresiva (Alvarado G., 2014)

El citado tránsito de concepto, ¿afecta a la reflexión ética en torno a la discapacidad? Al menos desde la institucionalidad social, entendida según Martínez, citando a Respetto (2004) como el conjunto de reglas de juego formales e informales que se ponen en funcionamiento para procesar y priorizar los problemas sociales (Rodrigo Martínez (ed.), 2017) la CDPD al plantear un cambio de paradigma este debería ir más allá de la consideración abstracta, impactar de manera directa en dicha institucionalidad (ibid. p. 278)

Una breve reseña del planteamiento de Extberria en su libro Aproximación ética a la Discapacidad

Xavier Etxeberria en la primera sección de su libro “Aproximación ética a la discapacidad” sección que resulta ser el ensayo ética y discapacidad, publicado en 2004 plantea un discurso estructurado a partir de los planteamientos del filósofo francés Poul Ricoeur en torno al reconocimiento, mismos que parten de los planteamientos de Hegel y del filósofo alemán Axel Honnet (Prada Londoño, 2019)

El anhelo de vida realizada, planteado como el deseo eficaz de una vida lograda, en un sentido aristotélico, como un marco también deseable para las personas con discapacidad, la cual se apoya en la estima de sí mismo, una estima psicológica y moral, una estima como valoración de nuestra capacidad de obrara intencionalmente y con iniciativa. Postula aquí a la discapacidad como una amenaza para quebrar esta confianza, y la necesidad de la ayuda de otros, para afianzarla.

La interpretación contextual de ideales implica una constante interpretación de si mismo y de la acción en las circunstancias dadas, en este punto alude a la discapacidad como merma, que en casos como el de la deficiencia intelectual, llevan al ámbito jurídico a interpretar esta in-capacidad en ordenamientos, que privan de capacidad jurídica a algunas personas aspecto criticado por Etxeberria, Describe que los proyectos personales requieren de una viabilidad ligada a las capacidades y circunstancias, esbozando aquí el criterio de ajuste de estas por vía jurídica cuando así aplique.

Un esbozo importante acerca de la necesidad de cambios en el contexto social, en favor de las personas con discapacidad, lo alude cuando describe el derecho de todas las personas a cumplir el llamado a una vida lograda, con excelencia interna, que no excede nuestras capacidades y que puede ofrecernos una serena satisfacción. La excelencia interna a la que apela no es la excelencia profesional, sino una excelencia más bien moral. Si bien no es explicito en la mención de las barrares del contexto como obstáculos a esta vida lograda de las personas con discapacidad, es claro que Etxeberria las intuye.

La autonomía es abordada como puente para transitar a la segunda parte de la disertación, la que implica al con y para los otros. La estima de si no es una condición aislada de la otredad, la otredad tampoco es su contingente, es una parte sustancial para la construcción del sujeto, señala Etxeberria, la vida lograda implica necesariamente una vida con otros, dependiente de la calidad y variedad de nuestras relaciones.

La condición de ser reconocido es entonces una condición sine qua non para el desarrollo de una vida lograda, Ricoeur tiene tres pilares, el reconocimiento afectivo, el jurídico y el social y en el reconocimiento discurre la dialéctica disimetría-reciprocidad. (Prada Londoño, 2016)

El reconocimiento es el momento positivo del respeto, un reconocimiento de la dignidad del ser humano, plantea aquí como problemática de las personas con discapacidad, extremos de la disimetría, de lo diferente, la falta de reconocimiento. Producto quizá de relaciones asimétricas, en las cuales, cuando las limitaciones tienen mayores manifestaciones, requiere más del otro, plantea aquí el caso de las personas con condiciones intelectuales.

Plantea que esta mayor necesidad de acción benefactora para compensar la afección en la autonomía de las personas con discapacidad, debe tener como vía alcanzar la vida lograda, que el deseo de donación debe ser parte del anhelo de vida de quien lo otorga.

En la tercera sección aborda el tema de la justicia, pues el reparto de la acción benefactora implica una postura para determinar la medida con la cual se distribuye. Esboza los cuatro principios de contemporáneos de justicia, el utilitarismo, liberalismo libertario, liberalismo igualitario y comunitarismo, de los cuales señala una combinación de los dos últimos como una vía compatible con la situación de las personas con discapacidad en la sociedad. Plantea que sean establecidos los aspectos generales desde los principios del liberalismo igualitario, y dejando una orientación comunitarista para la atención de las circunstancias cotidianas y particulares de determinadas condiciones.

Postura crítica

Los resultados de la segunda guerra mundial provocaron entre otros aspectos, la vuelta a la concepción de valores universales como faros para guiar la convivencia humana, dejando de lado los derechos de las minorías para finalmente plasmar en 1948 la Declaración Universal de los Derechos Humanos. (Kymlicka, 2017) desde luego que nos referimos aquí a minorías culturales y nacionales, las personas en situación de discapacidad, en cuanto a la deficiencia, resulta inherente al ser humano, no representan un grupo sino un rasgo que toca a algunas personas y es también un rasgo potencial para la totalidad.

Las personas en situación de discapacidad han sido históricamente relegadas de la participación de la sociedad, en particular aquellas con mayores limitaciones para discurrir de manera autónoma. La conciencia de los efectos negativos de esas brechas es el motivador central de la Convención sobre los Derechos de las Personas con discapacidad CDPD la cual entraña un cambio de paradigma, enuncia una serie de derechos para ser ejercidos reactivamente por unos y como consideraciones preventivas para todos.

La disertación que hace Etxeberria sobre la discapacidad, sin desconocer el aporte el aporte a la reflexión ética y filosófica en torno a la discapacidad parece aludir más reconocer a las personas como manifestaciones de una otredad ajena a la posibilidad de ser de quien reconoce. Es decir, plantea un respeto y reconocimiento similar al otorgado a una minoría cultural, a la que no se pertenece o es electivo pertenecer, las personas con discapacidad, las señaladas en la CDPD, aquellas con condiciones de largo plazo, no eligen pertenecer a esta “minoría” solo son.

Pienso sobre la reflexión filosófica en torno a la discapacidad en cuanto a la deficiencia, en línea con Ricoeur, que esta reflexión implica una conciencia de la persona con deficiencia como una otredad en potencia, una reflexión ontológica acerca de la diversidad de lo humano. La respuesta social entonces una respuesta cotidiana y natural al encuentro con la diversidad.

En este aspecto, las barreras a las que apunta el concepto social de la discapacidad, esas que impiden la participación plena y activa, su eliminación y sobre todo su no construcción, formaría parte del actuar ético de todo ser humano.

Si bien es ambicioso transitar a aun cambio de paradigma que abarque a la totalidad de las personas, es deseable, al menos, abarcar a quienes toman decisiones que afectan de manera general a la sociedad.

Por ejemplo, en el caso de las condiciones de deficiencia intelectual, a las cuales históricamente les ha sido negada la capacidad jurídica por una supuesta incapacidad para para tomar decisiones, el modelo social plantea las preguntas ¿por qué no han podido tomar decisiones? ¿Qué sistema de ayudas requieren para tomar decisiones? ¿Quién provee esas ayudas? ¿Quién evalúa la eficacia de estas? …. y así una larga serie de cuestiones que apuntan al interior del sistema social y requieren acciones para su atención versus la simple consideración de dictaminarlos como incapaces de decisión.

Conclusiones

La transformación de la institucionalidad social, formal e informal, para ser receptiva al cambio de paradigma que entraña pensar la discapacidad como modelo social, un modelo que implica corresponsabilidad y conciencia de la diversidad ontológica del ser humano, requiere de concurso de quienes tienen en su mano la toma de decisiones sobre el colectivo de la sociedad.

El reconocimiento en el sentido del filósofo Eugenio Trías, implica desplazar nuestro limite, límite como cause y curso a la libertad (Trías, 2005) para ser ejercido en una ética y política consciente del ser humano y su ciclo vital.

Es menester abordar con mayor profundidad las implicaciones éticas de la discapacidad y el modelo social que llama a la corresponsabilidad.

Uno de los principales aportes del ensayo de Etxeberria radica en hacer evidente la falta abordaje filosófico en torno a la discapacidad, esta es solo la consecuencia del que quizá sea el problema central: la falta de reconocimiento

Trías cita a Hegel: “la tarea de la filosofía consiste en conformar la figura conceptual de la época” pienso que es tarea de la filosofía conformar una ética contemporánea para la discapacidad.

Referencias

· Análisis del concepto de envejecimiento, Alejandra María Alvarado García, 2014

· Aproximación ética a la discapacidad, Xabier Etxeberria, 2005

· Ciudadanía Multicultural, Will Kymlicka, 1ª ed 1996 8 impresión 2017

· Entre disimetría y reciprocidad. El reconocimiento mutuo según Paul Ricoeur. Tesis Doctoral. Barcelona: Universitat de Barcelona, Manuel Prada Lodroño,2016

· El reconocimiento mutuo según Paul Ricœur, Manuel Prada Lodroño, video 2019

· La política y su sombra, Eugenio Trías 2005

· Institucionalidad Social en América Latina, CEPAL, Rodrigo Martínez (ed,) 2017