Medir mejor para incluir mejor, el giro pendiente en discapacidad

A proposito del 2 de abril, día internacional sobre la concienciación sobre el Autismo

En el marco del Día Internacional de Concienciación sobre el Autismo, una reflexión entorno a lo que sabemos y lo que podremos saber para tener mejores politicas que conduzacan a la plena y efectiva participación en la sociedad

El Conjunto Básico de Preguntas del Grupo de Washington (GW ) se relaciona, en primer término, con dominios generales de funcionamiento —ver, oír, caminar, recordar o concentrarse, autocuidado y comunicación— que fueron seleccionados porque son limitaciones básicas que con frecuencia se asocian con restricciones en la participación, es decir menores alcances respecto a la población en general.

 A partir de estas preguntas es posible observar brechas en el desarrollo y en el ejercicio de derechos, por ejemplo, en la educación, aunque sin identificar por sí mismas una condición de salud específica.

En ese marco, el Trastorno del Espectro Autista (TEA) puede vincularse con los dominios de comunicación y recordar o concentrarse, y de manera variable con el autocuidado, porque ahí suelen reflejarse parte de las dificultades relacionadas con la comunicación social, la atención, la flexibilidad cognitiva y algunos apoyos para la vida diaria. En cambio, su relación es mucho menor con dominios como ver, oír o caminar, de modo que el instrumento permite dimensionar brechas funcionales generales, pero no identificar directamente el autismo ni describir de forma integral cómo se expresa en la vida cotidiana.

Por ejemplo, a partir de lo anterior y basados en los datos de la población con discapacidad en México de 15 años y más y el nivel educativo, puede inferirse que las personas con TEA tenderán a alcanzar menores alcances en la educación inclusive por debajo del promedio de las personas con discapacidad, pues el menor desempeño lo tienen las personas con mucha o total dificultad para comunicarse en la vida cotidiana. Pera esta inferencia es sumamente precisa, pues esta manifestación de limitación en la vida cotidiana puede estar relacionada con otras causas.

Los datos censales capturados mediante el criterio del GW tienen limites, por ejemplo:

• No se vinculan con condiciones de salud específicas.

• Por ejemplo, no permiten identificar directamente poblaciones como el TEA.

• En el caso de el TEA puede no incluir otras manifestaciones de mayor especificidad, pues el criterio del GW es una herramienta general de tamiz poblacional.

• Muestran las brechas, pero son limitadas para explicar sus determinantes.

  
  

En el contexto de la salud, el TEA cuando se relaciona con la discapacidad, en los distintos mecanismos para acreditar la discapacidad en México, cuando en ellos se registra como condición de salud, ese registro no contiene información sobre el desempeño de las personas en su vida cotidiana, es decir el otros extrema de las estadísticas censales: tenemos el diagnóstico, pero el conocimiento de lo que le significa a persona en su vida cotidiana.

Por ejemplo, el trámite para Credencial Nacional de Discapacidad del Sistema Nacional DIF, -sin descontar el valor que ha significado para muchas personas para acreditar ante una autoridad su condición de salud-, el no registrar explicaciones de funcionamiento y no tener esa información sistematizada, ha sido parte de la explicación de la inexistencia de polítcias e intervenciones de salud publica en la materia, que fundamentalmente necesitan de información para poder ser establecidas.

El cambio de fondo

El Certificado Electrónico de Discapacidad (CEDIS), establecido en la NOM-039-SSA3-2023, permite integrar en un mismo proceso:

• Datos personales

• La condición o condiciones de salud manifestadas.

• La experiencia cotidiana de la persona en relación con si condición de salud-

• Barreras en el contexto en el que viven las personas.

A partir de su implementación, se habilitó en el Sistema Nacional de Información en Salud el Subsistema de Información sobre Discapacidad, configurando el primer registro nacional con enfoque en funcionamiento, alineado con la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud.

Esto, progresivamente abrirá una nueva etapa para la política pública, particularmente relevante en el contexto de intervención de condiciones complejas como el TEA, donde el reto no es solo clínico, sino profundamente social.

Ejemplos de acción pública que este sistema permitirá fortalecer:

• Detección temprana y seguimiento del desarrollo, vinculando datos de funcionamiento con trayectorias educativas.

• Servicios de rehabilitación y apoyos terapéuticos ajustados a perfiles reales de comunicación, interacción y autonomía.

• Estrategias de inclusión educativa, como comunicación accesible, apoyos en aula y ajustes razonables.

• Salud mental y apoyos a familias, considerando el entorno como factor clave.

• Transición a la vida adulta y empleo con apoyo, con base en capacidades funcionales y no solo diagnósticos.

Los datos actuales permiten ver la brecha, el nuevo sistema permitirá entenderla para actuar en consecuencia.

Solo con una mejor comprensión acera de cómo se vive la discapacidad en la vida cotidiana es posible construir respuestas públicas que garanticen, en los hechos, el ejercicio pleno de derechos.

Bibliografía

• INEGI (2021). Censo de Población y Vivienda 2020. Cuestionario básico y tabulados sobre discapacidad. Disponible en: https://www.inegi.org.mx/programas/ccpv/2020/

• Grupo de Washington (2016). Washington Group Short Set on Functioning (WG-SS). Disponible en: https://www.washingtongroup-disability.com/question-sets/wg-short-set-on-functioning-wg-ss/

• Organización Mundial de la Salud (2001). Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF). Ginebra: OMS.

• Organización Mundial de la Salud (2023). Autism spectrum disorders (TEA): Fact sheet. Disponible en: https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/autism-spectrum-disorders

• NOM-039-SSA3-2023 (2023). Norma Oficial Mexicana NOM-039-SSA3-2023, para la certificación de la discapacidad. Diario Oficial de la Federación.

• Secretaría de Salud (2024). Sistema Nacional de Información en Salud: Subsistema de Información sobre Discapacidad. Documentos técnicos y lineamientos operativos.

• Organización de las Naciones Unidas (2007). Resolución A/RES/62/139: Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo.