Breve ensayo a partir del libro Aproximación ética a la Discapacidad de Xabier Etxeberria y el modelo social de la discapacidad
Conceptualizar la discapacidad
El concepto discapacidad, particularmente durante el último tercio del siglo XX a principios del presente, se ha transformado, partiendo de la discapacidad como rasgo personal a la discapacidad como construcción social. Esto al menos en la documentación normativa, particularmente aquella inscrita en el marco de los Derechos Humanos, es decir en el más elevado marco ético construido por los estados a partir de los años postrimeros a la segunda guerra mundial.
Son aquí referidos dos conceptos, ambos construidos en instrumentos en el seno de Naciones Unidas, es decir en el marco de un acuerdo de naciones, 1975, en la Declaración de los Derechos de los Impedidos:
El término “impedido”, designa a toda persona incapacitada de subvenir por sí misma, en su totalidad o en parte, a las necesidades de una vida individual o social normal a consecuencia de un a deficiencia congénita o no, de sus facultadas físicas o mentales
En segundo término, en la Declaración Sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad CDPD 2006:
Las personas con discapacidad incluyen aquellas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barrearas, pueden impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con los demás.
La condición de deficiencia en funciones o estructuras es una condición eminentemente humana, inherente al proceso vital de todos los seres humanos, particularmente al del envejecimiento entendido este último como el proceso continuo, heterogéneo, universal, irreversible que determina una pérdida de la capacidad de adaptación de forma progresiva (Alvarado G., 2014)
El citado tránsito de concepto, ¿afecta a la reflexión ética en torno a la discapacidad? Al menos desde la institucionalidad social, entendida según Martínez, citando a Respetto (2004) como el conjunto de reglas de juego formales e informales que se ponen en funcionamiento para procesar y priorizar los problemas sociales (Rodrigo Martínez (ed.), 2017) la CDPD al plantear un cambio de paradigma este debería ir más allá de la consideración abstracta, impactar de manera directa en dicha institucionalidad (ibid. p. 278)
Una breve reseña del planteamiento de Extberria en su libro Aproximación ética a la Discapacidad
Xavier Etxeberria en la primera sección de su libro “Aproximación ética a la discapacidad” sección que resulta ser el ensayo ética y discapacidad, publicado en 2004 plantea un discurso estructurado a partir de los planteamientos del filósofo francés Poul Ricoeur en torno al reconocimiento, mismos que parten de los planteamientos de Hegel y del filósofo alemán Axel Honnet (Prada Londoño, 2019)
El anhelo de vida realizada, planteado como el deseo eficaz de una vida lograda, en un sentido aristotélico, como un marco también deseable para las personas con discapacidad, la cual se apoya en la estima de sí mismo, una estima psicológica y moral, una estima como valoración de nuestra capacidad de obrara intencionalmente y con iniciativa. Postula aquí a la discapacidad como una amenaza para quebrar esta confianza, y la necesidad de la ayuda de otros, para afianzarla.
La interpretación contextual de ideales implica una constante interpretación de si mismo y de la acción en las circunstancias dadas, en este punto alude a la discapacidad como merma, que en casos como el de la deficiencia intelectual, llevan al ámbito jurídico a interpretar esta in-capacidad en ordenamientos, que privan de capacidad jurídica a algunas personas aspecto criticado por Etxeberria, Describe que los proyectos personales requieren de una viabilidad ligada a las capacidades y circunstancias, esbozando aquí el criterio de ajuste de estas por vía jurídica cuando así aplique.
Un esbozo importante acerca de la necesidad de cambios en el contexto social, en favor de las personas con discapacidad, lo alude cuando describe el derecho de todas las personas a cumplir el llamado a una vida lograda, con excelencia interna, que no excede nuestras capacidades y que puede ofrecernos una serena satisfacción. La excelencia interna a la que apela no es la excelencia profesional, sino una excelencia más bien moral. Si bien no es explicito en la mención de las barrares del contexto como obstáculos a esta vida lograda de las personas con discapacidad, es claro que Etxeberria las intuye.
La autonomía es abordada como puente para transitar a la segunda parte de la disertación, la que implica al con y para los otros. La estima de si no es una condición aislada de la otredad, la otredad tampoco es su contingente, es una parte sustancial para la construcción del sujeto, señala Etxeberria, la vida lograda implica necesariamente una vida con otros, dependiente de la calidad y variedad de nuestras relaciones.
La condición de ser reconocido es entonces una condición sine qua non para el desarrollo de una vida lograda, Ricoeur tiene tres pilares, el reconocimiento afectivo, el jurídico y el social y en el reconocimiento discurre la dialéctica disimetría-reciprocidad. (Prada Londoño, 2016)
El reconocimiento es el momento positivo del respeto, un reconocimiento de la dignidad del ser humano, plantea aquí como problemática de las personas con discapacidad, extremos de la disimetría, de lo diferente, la falta de reconocimiento. Producto quizá de relaciones asimétricas, en las cuales, cuando las limitaciones tienen mayores manifestaciones, requiere más del otro, plantea aquí el caso de las personas con condiciones intelectuales.
Plantea que esta mayor necesidad de acción benefactora para compensar la afección en la autonomía de las personas con discapacidad, debe tener como vía alcanzar la vida lograda, que el deseo de donación debe ser parte del anhelo de vida de quien lo otorga.
En la tercera sección aborda el tema de la justicia, pues el reparto de la acción benefactora implica una postura para determinar la medida con la cual se distribuye. Esboza los cuatro principios de contemporáneos de justicia, el utilitarismo, liberalismo libertario, liberalismo igualitario y comunitarismo, de los cuales señala una combinación de los dos últimos como una vía compatible con la situación de las personas con discapacidad en la sociedad. Plantea que sean establecidos los aspectos generales desde los principios del liberalismo igualitario, y dejando una orientación comunitarista para la atención de las circunstancias cotidianas y particulares de determinadas condiciones.
Postura crítica
Los resultados de la segunda guerra mundial provocaron entre otros aspectos, la vuelta a la concepción de valores universales como faros para guiar la convivencia humana, dejando de lado los derechos de las minorías para finalmente plasmar en 1948 la Declaración Universal de los Derechos Humanos. (Kymlicka, 2017) desde luego que nos referimos aquí a minorías culturales y nacionales, las personas en situación de discapacidad, en cuanto a la deficiencia, resulta inherente al ser humano, no representan un grupo sino un rasgo que toca a algunas personas y es también un rasgo potencial para la totalidad.
Las personas en situación de discapacidad han sido históricamente relegadas de la participación de la sociedad, en particular aquellas con mayores limitaciones para discurrir de manera autónoma. La conciencia de los efectos negativos de esas brechas es el motivador central de la Convención sobre los Derechos de las Personas con discapacidad CDPD la cual entraña un cambio de paradigma, enuncia una serie de derechos para ser ejercidos reactivamente por unos y como consideraciones preventivas para todos.
La disertación que hace Etxeberria sobre la discapacidad, sin desconocer el aporte el aporte a la reflexión ética y filosófica en torno a la discapacidad parece aludir más reconocer a las personas como manifestaciones de una otredad ajena a la posibilidad de ser de quien reconoce. Es decir, plantea un respeto y reconocimiento similar al otorgado a una minoría cultural, a la que no se pertenece o es electivo pertenecer, las personas con discapacidad, las señaladas en la CDPD, aquellas con condiciones de largo plazo, no eligen pertenecer a esta “minoría” solo son.
Pienso sobre la reflexión filosófica en torno a la discapacidad en cuanto a la deficiencia, en línea con Ricoeur, que esta reflexión implica una conciencia de la persona con deficiencia como una otredad en potencia, una reflexión ontológica acerca de la diversidad de lo humano. La respuesta social entonces una respuesta cotidiana y natural al encuentro con la diversidad.
En este aspecto, las barreras a las que apunta el concepto social de la discapacidad, esas que impiden la participación plena y activa, su eliminación y sobre todo su no construcción, formaría parte del actuar ético de todo ser humano.
Si bien es ambicioso transitar a aun cambio de paradigma que abarque a la totalidad de las personas, es deseable, al menos, abarcar a quienes toman decisiones que afectan de manera general a la sociedad.
Por ejemplo, en el caso de las condiciones de deficiencia intelectual, a las cuales históricamente les ha sido negada la capacidad jurídica por una supuesta incapacidad para para tomar decisiones, el modelo social plantea las preguntas ¿por qué no han podido tomar decisiones? ¿Qué sistema de ayudas requieren para tomar decisiones? ¿Quién provee esas ayudas? ¿Quién evalúa la eficacia de estas? …. y así una larga serie de cuestiones que apuntan al interior del sistema social y requieren acciones para su atención versus la simple consideración de dictaminarlos como incapaces de decisión.
Conclusiones
La transformación de la institucionalidad social, formal e informal, para ser receptiva al cambio de paradigma que entraña pensar la discapacidad como modelo social, un modelo que implica corresponsabilidad y conciencia de la diversidad ontológica del ser humano, requiere de concurso de quienes tienen en su mano la toma de decisiones sobre el colectivo de la sociedad.
El reconocimiento en el sentido del filósofo Eugenio Trías, implica desplazar nuestro limite, límite como cause y curso a la libertad (Trías, 2005) para ser ejercido en una ética y política consciente del ser humano y su ciclo vital.
Es menester abordar con mayor profundidad las implicaciones éticas de la discapacidad y el modelo social que llama a la corresponsabilidad.
Uno de los principales aportes del ensayo de Etxeberria radica en hacer evidente la falta abordaje filosófico en torno a la discapacidad, esta es solo la consecuencia del que quizá sea el problema central: la falta de reconocimiento
Trías cita a Hegel: “la tarea de la filosofía consiste en conformar la figura conceptual de la época” pienso que es tarea de la filosofía conformar una ética contemporánea para la discapacidad.
Referencias
· Análisis del concepto de envejecimiento, Alejandra María Alvarado García, 2014
· Aproximación ética a la discapacidad, Xabier Etxeberria, 2005
· Ciudadanía Multicultural, Will Kymlicka, 1ª ed 1996 8 impresión 2017
· Entre disimetría y reciprocidad. El reconocimiento mutuo según Paul Ricoeur. Tesis Doctoral. Barcelona: Universitat de Barcelona, Manuel Prada Lodroño,2016
· El reconocimiento mutuo según Paul Ricœur, Manuel Prada Lodroño, video 2019
· La política y su sombra, Eugenio Trías 2005
· Institucionalidad Social en América Latina, CEPAL, Rodrigo Martínez (ed,) 2017
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